Een kind wordt niet flinker als je het in angstaanjagende omstandigheden pijn doet, zegt kinderarts Piet Leroy (2024)

De vader van Piet Leroy werd geboren met een gespleten bovenlip. En dat in 1935, toen een gespleten bovenlip nog niet zo goed geopereerd kon worden als nu. „Je kunt je voorstellen hoe dat voor hem geweest is”, zegt Piet Leroy. „En in die tijd was het nog zo dat je met een fysieke handicap niet geacht werd een hogere studie te doen.” Hij spreekt handicap uit met twee keer een ‘à’, want hij is Vlaming. „Bijna al mijn vaders broers en zusters, ze waren met acht, gingen naar de universiteit. Een oudere broer werd hoogleraar kindergeneeskunde in Gent. Maar mijn vader ging naar het beroepsonderwijs. Hij werd kleermaker.”

Piet Leroy, kinderarts-intensivist in Maastricht UMC+ en sinds een jaar hoogleraar, vermoedt dat de geschiedenis van zijn vader bepalend is geweest voor het gezin waarin hij zelf is opgegroeid. „Tien kinderen, ik ben de derde, en we zijn allemaal naar de universiteit gegaan. Er was bij ons thuis een sterke drive om je talenten optimaal in te zetten.”

Tíén kinderen?

„Mijn ouders hebben ons nooit zo precies willen uitleggen waarom, maar na hun trouwen lieten ze een groot huis bouwen, in Deinze, want dat waren ze van plan: een gezin met veel kinderen. Ze zijn katholiek, ja, maar ze zijn vooral betrokken en geëngageerde mensen, altijd geweest. Wereldwinkel, vredesbeweging, nu de voedselbank. Mijn moeder kookt voor de zieken en zwakken in de buurt, en ze is al bijna 82. Ze hebben er veel werk van gemaakt om ons op te voeden tot verantwoordelijke burgers, tot kritische denkers. Veel vrijheid, duidelijke regels. Ze zeiden nooit hoe laat je ’s nachts thuis moest zijn, maar om zeven uur zat je wel aan het ontbijt.”

We zitten in een restaurant in Maastricht om te praten over de revolutie in zijn vak waardoor kinderartsen en verpleegkundigen meer en meer hun best doen om kinderen bij een behandeling geen pijn te doen en niet bang te maken. Zelfs niet als die behandeling een vaccinatie is of een prik voor een buisje bloed. Tijd nemen, vertrouwen opbouwen, de huid verdoven met zalf, zo nodig sedatie, en dán pas doen wat er gedaan moet worden. Die revolutie is mede door Piet Leroy in gang gezet. U denkt misschien: wat overdreven, een beetje pijn, daar worden kinderen flink van. Die tegenwerping hoort Piet Leroy ongeveer dagelijks. „Deze week nog”, zegt hij. „We hadden een discussie met een van de kinderorthopeden en zij zei dat kinderen toch moeten leren omgaan met pijn. Ja, natuurlijk. Pijn hoort bij het leven en een kind moet ermee leren omgaan. De vraag is of dat in een medische setting moet gebeuren.”

Want?

„Wat kan een kind dan leren? Ik ken geen enkel onderzoek waaruit blijkt dat je een kind helpt door het in angstaanjagende omstandigheden pijn te doen. Hard je het daarmee? Een kind leert vooral pijn of angst te verdringen of ervoor te vluchten. Het is indrukwekkend hoe vaak ik volwassenen tegenkom die verhalen vertellen uit hun jeugd, hoe ze in het ziekenhuis geleerd hebben zich te harden tegen hun pijn en angst, en hoeveel last ze daar nog steeds van hebben. Waarom moest dat zo?”

Heb je het zelf meegemaakt?

„Nee.”

In zijn oratie, op 8 maart, liet Piet Leroy een fragment zien uit een Deens televisieprogramma over de dagelijkse gang van zaken in een ziekenhuis. Een jongen van een jaar of acht ligt op de behandeltafel te wachten op een injectie. Zijn vader houdt hem vast en praat op hem in. De jongen lijkt rustig, maar zodra hij de dokter ziet komen met de naald begint hij wild om zich heen te slaan en te trappelen. Pas als zijn vader en twee dokters hem in de houdgreep hebben genomen kan die prik erin. De jongen gilt het uit.

„Een programma uit 2019”, zegt Piet Leroy. „Geen verborgen camera of zo, de beelden zijn gescreend door de communicatieafdeling. Zo gaat dat dus en je ziet hoe snel de situatie escaleert als je er niet eerst voor zorgt dat het kind je vertrouwt. De jongen komt in verzet, de procedure dreigt te mislukken, er wordt dwang toegepast. De dwang leidt tot meer verzet en angst, angst die uiteindelijk tot een traumatische herinnering leidt.” Onnodig, zegt hij. En contraproductief. De behandeling duurt langer en is minder effectief.

Of heeft die vader zijn zoon gewoon niet goed in de hand?

„Je moet ouders leren om goed met hun kind om te gaan tijdens een medische verrichting. Van nature zullen ze de kant van hun kind kiezen, maar bij medische problemen, als er echt iets moet gebeuren, komen ze opeens aan de kant van de arts of verpleegkundige te staan. Dat is verwarrend voor hen, en voor hun kind. Die Deense vader weet zich ook geen raad.”

En ouders die hun kind verbieden om te huilen of angst te tonen?

„Ze doen het met de beste bedoeling, maar het is eigenlijk een teken van onmacht. Het kan dan helpen om de angst en zorgen te erkennen en de ouders een duidelijke rol te geven.”

Leroy studeerde geneeskunde in Gent en tijdens zijn coschappen leerde hij de houding aannemen van de dokter die alles weet en kan. „Of nou ja, je krijgt dat niet specifiek áángeleerd. Je neemt het over van je opleiders. Het was keihard werken en afgestraft worden op wat niet goed ging. En dan nog het omgaan met ziekte en dood. Je gaat jezelf beschermen. Je sluit je af voor al te veel emotie.”

In augustus 1993, na zijn artsexamen, begon hij aan de opleiding kindergeneeskunde. De eerste drie maanden werkte hij op de afdeling neonatologie, waar de zieke en te vroeg geboren baby’s lagen. Dat was nog in Gent. „Het verbaasde me dat de kinderen zo weinig werden vastgenomen en gekoesterd. Er was geen tijd voor, er moest gehándeld worden en in alle drukte kreeg comfort geen aandacht. Ik was zelf als klein kindje evident veel ziek geweest en ik herinnerde me de hand van mijn vader op mijn koortsige hoofd, de lepeltjes cola die mijn moeder me gaf tegen de misselijkheid, het geduld waarmee ze dat deed. Bij neonatologie ging ik ook mijn hand op de hoofdjes van die zieke kindjes leggen en ik keek naar ze. Zo begon ik dingen te zien. Het idee was toen nog dat die heel kleine kindjes geen pijn konden voelen, daar was hun zenuwstelsel nog onvoldoende voor ontwikkeld. Maar ik zag wat anders. Ik prikte ze soms zes dagen na elkaar elke ochtend en na twee of drie dagen, als ik alleen maar hun handje pakte, dan was daar al de stressreactie. Dat fascineerde me. Je zág het discomfort, zoals dat dan heet.”

Een verhullend woord.

„Discomfort is minder confronterend dan pijn, ja. Ik ben gaan lezen over de pijnreactie bij heel kleine kinderen, onder andere het baanbrekende werk van Sunny Anand, hoogleraar kindergeneeskunde aan Stanford University. Die had toen al aangetoond dat bij te vroeg geboren kinderen de capaciteit om pijn te reguleren en te onderdrukken nog onderontwikkeld is, en dat ze daardoor juist meer pijn voelen. Uit later onderzoek leerde ik dat pijnherinneringen vanaf heel jonge leeftijd worden opgeslagen en dat onbehandelde en herhaalde pijn – iedere dag prikken en bloed afnemen – tot definitieve veranderingen in het jonge brein leiden.”

En bij oudere kinderen?

„De pijn en angst die ik later in mijn opleiding zag bij kinderen met kanker, de ruggenprikken die ze moesten ondergaan, de beenmergpuncties – dat ging me ook door merg en been. Wat me bij hen zo opviel was de anticiperende angst die ze ontwikkelden. Uren tevoren waren ze al doodsbang. Er waren kinderen die tijdens de verrichting bleven vechten, andere kinderen leken te bevriezen. Later leerde ik dat het allebei uitingen zijn van extreme stress. Voor de belofte van genezing betaalden ze een zeer hoge prijs.”

„Voor de belofte van genezing betaalden kinderen een hoge prijs”

Het was een vorm van getolereerd martelen.

„Zo noemde de kinderintensivist in Gent het destijds, Nikolaus Lutz-Dettinger. Hij betrok me bij zijn quasi-illegale project om kinderen met kanker tijdens de verrichtingen te sederen met ketamine, een narcosemiddel. Een barmhartig man.”

Waarom was hij zo’n uitzondering?

„Ik wil geen beschuldigende vinger uitsteken naar artsen die toen minder oog hadden voor het lijden van kinderen. Je moet dat zien in de tijd. Dat kinderen ‘gered’ konden worden van kanker, dat begon pas in de jaren zestig, zeventig. Er werd ‘strijd’ geleverd, artsen moesten ‘moedig’ zijn. De woorden zeggen het al. De eerste generaties kinderoncologen waren verschrikkelijk voor hun patiënten, ook omdat ze amper over technieken beschikten om de pijn en de angst weg te nemen. Maar door hun doortastendheid namen de overlevingskansen van kinderen met kanker wel sterk toe. Hetzelfde geldt voor de neonatologen. Toen ik begon aan mijn opleiding was alles gericht op het in leven houden van die heel vroeg geboren kinderen. Dat kon toen nog maar net.”

In je oratie zei je dat je in die tijd een ‘gebroken ziel’ had, en dat je daardoor het leed van de kinderen zo scherp kon ervaren.

„Drie maanden voor ik aan de opleiding kindergeneeskunde begon maakte mijn broer Rik een einde aan zijn leven. Hij was een jaar jonger dan ik en hij studeerde ook geneeskunde. Het was een meteorietinslag in het gezin, dat zo warm en liefdevol was. Fundamenteel begrijp je zoiets nooit. En dan het leed moeten zien van je ouders. De priester van de parochie die zei dat een zelfmoordenaar niet vanuit de kerk begraven mocht worden. Moet je je voorstellen. Dertig jaar geleden nog maar.”

Ben je er een betere dokter van geworden?

„Ik zou dat nooit van mezelf zeggen. De psychiater en traumaspecialist Bessel van der Kolk zegt dat wel, hè. Hij zegt dat artsen betere dokters kunnen worden door het onderkennen van hun eigen kwetsbaarheid. Ik denk: vooral in de perceptie van patiënten. In mijn oratie citeerde ik de filosoof Awee Prins die zegt dat werkelijke professionaliteit ontstaat als je als arts radicaal je eigen sterfelijkheid beseft en meeneemt in de erkenning van het verdriet en de angst van de patiënt tegenover je.”

En de patiënt ziet als mens.

„En niet als een set getallen en laboratoriumuitslagen. Maar die gevoeligheid zou je toch ook moeten kunnen ontwikkelen zónder dat je zoiets hebt meegemaakt als een broer die zich van het leven berooft.”

In 2012 promoveerde Piet Leroy op onderzoek naar sedatie bij kinderen, hij werkte toen al als intensivist op de kinder-IC van Maastricht UMC+. In opdracht van de Inspectie van de Volksgezondheid, de Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie en de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde stelde hij een nieuwe richtlijn op voor sedatie en pijnbestrijding bij kinderen buiten de operatiekamer. Hij deed een master health education en zette met collega’s een kenniscentrum op waar zorgverleners kunnen leren om kinderen te behandelen zonder ze angst, pijn en stress te bezorgen, en zonder dwang. Vroeger, zegt hij, werd hij nog weleens ‘morfinomaan’ genoemd, maar dat is allang voorbij. Op de kinderafdelingen van ziekenhuizen krijgen kinderen in principe geen prik meer zonder dat de huid verdoofd is. Bij vaccinaties groeit de aandacht voor prikangst.

Hoe win jij het vertrouwen van een kind?

„Eerst zorgvuldig kijken. Ik kom de spreekkamer binnen, het kind zit bij mama of papa op schoot. Is het bang? Ontspannen? Ik loop langs en raak het voetje even aan. Lacht het kind en kijkt het naar mij, dan weet ik dat ik dichterbij kan komen. Draait het van me weg, dan moet ik wachten. Ik loop nog eens langs, laat een papiertje vallen, hé, wat een mooie rode schoentjes heb jij aan. Ik heb dat allemaal niet zelf bedacht. Ik heb het geleerd van de kinderarts Baruch Krauss van het Boston Children’s Hospital, die een meester is in de omgang met angstige kinderen en daar ook veel over gepubliceerd heeft. Verrukkelijk om te merken hoe snel je met een paar eenvoudige handelingen contact kunt maken met een kind dat bang is en het vertrouwen kunt winnen.”

Kijk je ook naar de moeder of de vader?

„Zeker, maar als je begint met de ouders bestaat de neiging om het direct te hebben over hun zorgen. Je voert een gesprek over het hoofd van het kind heen. De ouders beginnen misschien over de prik waar ze voor komen en dat woord had ik liever nog niet gebruikt. Dus eerst het kind en als dat ontspant, ontspant de moeder of vader ook.”

En als het kind die prik niet wil?

„Als de prik echt nodig is, dan gaat die gegeven worden. De keuze wel of geen prik ligt niet bij het kind. Je betrekt het wel nauw bij de wijze waarop het gaat gebeuren. Uiteindelijk wil je kinderen leren hoe ze kunnen meewerken aan de zorg die ze nodig hebben.”

Je hebt ouders die hun kinderen over alles laten meebeslissen.

„Wat geen goed idee is als het gaat om dingen waar kinderen helemaal niet over kúnnen beslissen. Dan hebben we het over het opvoeden van kinderen in deze tijd, wat echt geen sinecure is. De oude regel van rust, reinheid en regelmaat was er niet voor niets. Maar je moet er wel de vaardigheden voor hebben, en de mogelijkheden.”